Hei
Eg har fått lov av min datter Henriette å skrive om hennes sykdom og hva det følger med seg for henne. Det kan jo være til hjelp for å forstå henne.:)
Henriette er 11 år og har fått diagnosen
Tourettes, med dette følger også deprisjoner og seprasjonsangst. Hon har også mattedyskalkuli.
Hverdagen hennes er blitt veldig slitsom og kronglete, men vi er heldige som har fått god støtte og hjelp både fra skole, lege, bup og ppt.
Vi har nettopp kommet i gang med forskjellige tiltak for Henriette som kan hjelpe hennes hverdag.
Dagen hennes består i å prøve å kontrollere tics slik at ikke andre kan se dette, ho føler det flaut og tungt når det blir bemerket at hon er annerledes.
Klarer ikke å forklare andre barn hvorfor ho er som ho er.
Er heller ikke lett å forsvare seg mot andre barns uvitenhet og kommentarer.
Denne uken er det første uken Henriette har klart å være sammenhengende hele uken på skolen, vi er så utrolig stolte av henne.
Det å kjempe for å holde tics tilbake, kjempe mot deprisjon gjør at ho blir utslitt og trenger å ha en dag i uken der ho rett å slett bare sover.
Henriette er en utrolig snill og god jente som er veldig flink til å ta vare på andre og å hjelpe til.
Aldri er det vanskelig å spørre henne om å hjelpe til hjemme eller rydde rommet.
Du er superduper gullet.
Det er tungt å se når Henriette sliter og ikke har det no godt, at ho gråter og ticser lager lyder og er lei.
Heldigvis har ho ei utrolig god venninde i nabolaget som forstår og er glad i henne. Det er kjekt å se når de er sammen, da kan Henriette være seg selv uten å være flau og lei seg. Foreldrene til venninden er og helt supre. Henriette er veldig glad i de og det er vi alle her og. <3
Nå om dagen jobber vi mye med å øke selvtilliten hennes, noe som ikke er lett for det skal utrolig mye positive ting til for å dekke over en negativ tanke. Det negative har desverre en tendens til å seire.
Om noen der ute leser dette og selv har barn på hennes alder med samme sykdom hadde det vært fint for henne om noen ville bli kjent slik at man ikke føler seg helt aleine i verden som har det slik.
Hver dag er det spennende når ho kommer hjem fra skolen, om alt bare blir kastet i gangen og ho løper opp trappen, inn på rommet, oppi senga og gjemmer seg. Eller om ho roper glad og fornøyd Hælla er det noen hjemme, dagen min er super. Krysser fingrene for at dagen i dag blir en god start på helgen.
Vi skal vertfall gjøre det vi kan for at hver dag blir fin.
I love u jenta mi.
klem fra mamma.... <3
